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La Clínica de Atrofia Muscular Espinal ofrece innovadores cuidados centrados en la familia

El equipo de atención de la Clínica de Atrofia Muscular Espinal (AME) de Arkansas Children's proporciona excelentes cuidados centrados en la familia para niños con AME. La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética progresiva que afecta la parte del sistema nervioso que controla el movimiento muscular voluntario. La AME es una enfermedad de la motoneurona e involucra la pérdida de células nerviosas, llamadas motoneuronas, en la médula espinal.

Comprender los síntomas de la AME

Los niños con AME experimentan un amplio espectro de síntomas, de leves a graves. El síntoma principal es una debilidad en los músculos voluntarios más cercanos al centro del cuerpo, incluyendo:

  • Caderas
  • Hombros
  • Muslos
  • Parte superior de la espalda

Si los músculos que se usan para respirar y tragar se ven afectados por la AME, es posible que haya complicaciones o anomalías con estas funciones que necesiten ser tratadas. Además, pueden desarrollarse curvaturas espinales si los músculos de la espalda se debilitan. Nuestro experto equipo de AME puede evaluar cualquier y todos los problemas médicos asociados con la afección de AME de su hijo. Además, como hospital de niños, tenemos los recursos y pericia clínica de cualquier especialidad pediátrica que se necesite, todo bajo el mismo techo.    

Confirmación de un diagnóstico de AME

Su médico de Arkansas Children's se asegurará de que se implementen las evaluaciones médicas apropiadas para confirmar un diagnóstico preciso. Estas evaluaciones y pruebas pueden incluir:

  • Examen clínico
  • Electromiograma
  • Pruebas genéticas
  • Pruebas de laboratorio
  • Biopsia muscular
  • Prueba de velocidad de conducción nerviosa
  • Pruebas de enzimas séricas

Debido a que muchas enfermedades neuromusculares, incluyendo AME, son enfermedades genéticas, saber si otros individuos en la familia tienen síntomas similares o se les ha diagnosticado una enfermedad neuromuscular puede ayudar a establecer y/o confirmar un diagnóstico.

Tratamientos nuevos traen esperanza a pacientes con AME

Arkansas Children's es el primer centro médico en Arkansas en ofrecer Spinraza®, el primer medicamento aprobado por la FDA para tratar a niños y adultos con AME. Spinraza® está diseñado para tratar los defectos fundamentales en la AME, lo cual significa que este tratamiento tiene el potencial de ser efectivo para frenar, detener o quizás revertir los síntomas de la AME.

Enfoque multidisciplinario a la administracién de la AME

Para las familias, el enfoque multidisciplinario para la atención ofrecido en la Clínica de Atrofia Muscular Espinal de Arkansas Children's significa que recibirán un diagnóstico y tratamiento integrales de especialistas en atención médica de una variedad de disciplinas en una sola ubicación, incluyendo:

  • Cardiólogos
  • Dietistas
  • Asesores en genética
  • Genetistas
  • Neurólogos
  • Enfermeros administradores de casos
  • Nutricionistas
  • Ortopedistas
  • Fisiatras
  • Especialistas en actividad física
  • Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales
  • Psicólogos
  • Neumonólogos
  • Especialistas en rehabilitación
  • Especialistas respiratorios
  • Patólogos del habla y el lenguaje

Conozca más sobre la Clínica de Atrofia Muscular Espinal

La Clínica de Atrofia Muscular Espinal se encuentra disponible mediante derivación médica. Si quisiera que su hijo sea remitido a Arkansas Children's, pídale a su médico que llame al 501-364-4000. Si su hijo no tiene un médico de cabecera, llame al 501-364-4000 y con gusto le recomendaremos uno en su área.