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Lidiar con una pérdida

Para algunos padres, un diagnóstico de cáncer infantil es aterrador, abrumador y difícil de creer. La vida cambia en forma permanente para todos los miembros de la familia. Afortunadamente, cada vez más niños sobreviven al cáncer, pero incluso los sobrevivientes y sus familiares experimentan algunas pérdidas importantes. La pena que conllevan esas pérdidas a menudo son pasadas por alto, pero es importante y merece atención. Encontrar maneras de lidiar con la pérdida y la pena en medio de ese tiempo tan difícil puede ayudarlo a usted y a su familia a aferrarse más a lo que verdaderamente importa.

Estas son algunas de las pérdidas que experimentan los padres:

  • "Vida normal". Tendrá que encontrar una nueva "vida normal" que reemplace la anterior.
  • Su hijo sano. Su hijo siempre tendrá cáncer como parte de su vida y de su historial médico.
  • Inocencia. Antes del diagnóstico, es probable que haya podido proteger a su hijo de algunas de las partes más tristes y aterradoras de la vida.
  • Control. Las demandas del cáncer y su tratamiento ahora tendrán el control de muchas de las decisiones que tome para sus hijos y su familia.
  • Seguridad. La manera en que encontró seguridad en el mundo puede verse amezada y quizás no funcione en esta nueva vida con el cáncer.
  • Confianza en el futuro. Los planes y las suposiciones con respecto al futuro pueden perderse o verse como algo mucho más incierto que antes.
  • Perspectiva. Algunas familias no han estado expuestas a sufrimientos considerables y a la amenaza de muerte de los niños, y esta exposición puede cambiar la forma en que usted ve y percibe el mundo.

Algunas pérdidas no se pueden anticipar en el diagnóstico pero se viven en medio de los altibajos del tratamiento. Así como la experiencia de cada persona con respecto al tratamiento es única, cada persona también tiene pérdidas y razones únicas para sentir pena. Las siguientes son pérdidas que experimentan muchos niños con cáncer y sus familias:

  • Cabello. La pérdida de cabello es una pérdida extrema obvia, pero significa diferentes cosas para las diferentes personas. Para muchos padres, es un constante recordatorio del cáncer y la pérdida de su hijo sano.
  • Fertilidad. Un efecto secundario de algunos tratamientos es la pérdida o posible pérdida de la fertilidad.
  • Amputaciones. Para salvar la vida de su hijo, se puede amputar o enuclear un brazo, una pierna o un ojo. Esto cambiará su modo de funcionar mucho después de que se termine el tratamiento.
  • Capacidad de aprendizaje. Algunos cánceres y tratamientos afectan el cerebro de manera que le dificultan el aprendizaje, incluso después de que finalizan los tratamientos.
  • Fuerza y energía. Quizás su hijo no pueda participar en algunas de sus actividades favoritas debido a la pérdida de fuerza y energía.
  • Infancia. Muchos padres sienten que al tener cáncer sus hijos se vuelven un "alma vieja".
  • Personalidad. El estrés de la experiencia y los efectos secundarios de algunos medicamentos pueden causar cambios significativos en la personalidad de su hijo.
  • Actividades previas normales. La escuela, los deportes, eventos sociales, ir a la casa de un vecino, ir a ceremonias religiosas, las vacaciones, excursiones familiares, todo esto y mucho más se pierde o disminuye de manera considerable durante el tratamiento.
  • Tiempo y atención para los otros niños. A menudo, las demandas del niño con cáncer implican que los padres pasan menos tiempo con los otros niños de la familia.
  • Libertad. Los padres y los niños a menudo tienen que adaptarse al nuevo estilo de vida que no permite demasiada libertad.
  • Ingresos. A menudo, un padre reduce el horario de trabajo o deja un trabajo para atender a su hijo con cáncer.
  • Tiempo y atención a las relaciones de los adultos. Para satisfacer las necesidades de un hijo enfermo, muchos padres se encuentran con que tienen que sacrificar tiempo de su matrimonio y sus amistades.
  • Conexiones con la comunidad. Algunas amistades y conexiones permanecen fuertes a lo largo del tratamiento, pero algunos padres dicen que dejan de recibir apoyo y tienen una sensación de aislamiento.
  • Muerte de otros niños con cáncer. A menudo, se entablan amistades importantes con otros niños con cáncer y sus familias, y algunos de esos niños no sobrevivirán a su enfermedad o tratamiento.

Pena: lo bueno, lo mano y lo feo

El solo hecho de leer estas listas de posibles pérdidas puede resultar abrumador. "Pero así como le sucedió a muchos padres antes que a usted, encontrará las fuerzas para salir adelante".

Las personas tienen diferentes formas de afligirse (Martin and Doka, 2000). "Los dolientes intuitivos", por ejemplo, experimentan los sentimientos de manera muy intensa y suele ayudarlos expresar sus sentimientos al compartir sus historias y llorar. Los dolientes intuitivos también pueden tener momentos de confusión, dificultad para concentrarse, desorganización, cansancio y ansiedad. Si usted se aflige de esta manera, es particularmente importante reconocer lo que se ha perdido y buscar la forma de expresar los sentimientos que surgen con esas pérdidas.

Otra forma de afligirse se llama "instrumental". La gente que se aflige de esta manera siente pena, pero sus sentimientos tienden a ser menos intensos que los de los dolientes intuitivos. Tiene mayor impacto cómo piensa la persona, y a menudo existe una resistencia a hablar de los sentimientos. Los padres que experimentan la pena de esta manera se centran en la solución de los problemas y en tener el mayor control posible de la situación. A veces, su nivel de energía puede ser más alto de lo normal ya que centran sus energías en resolver problemas.

Cualquiera sea el tipo de pena que usted tenga (intuitiva, instrumental o una mezcla de las dos), tiene que hacer lo que sea para aliviarla. Los padres de una misma familia a veces tienen diferentes maneras de aliviar la pena. Por ejemplo, quizás prefiera lidiar con las situaciones y las pérdidas a medida que suceden, y su cónyuge tal vez quiera ayudar a prever posibles problemas y buscar ideas para superarlos antes de tiempo. A veces, los padres necesitan ayuda externa para encontrar la manera de apoyarse uno al otro.

Independientemente de cómo las maneje, las pérdidas que experimenta tienen importancia y la pena que experimenta es importante. Si ignora esas experiencias y sentimientos reales, con el tiempo se quedará sin las energías que necesita para atender a su hijo con cáncer.

Los padres que han aprendido bien a sobrellevar el cáncer infantil generalmente aprenden a hacer dos cosas: a soltar y a no rendirse. Soltar implica reconocer las cosas que no puede controlar y dejar de lado la idea de que esas cosas están bajo su control. El éxito o el fracaso final del tratamiento para el cáncer está fuera del control de cualquier persona. Dejar de lado eso y las demás cosas que no puede controlar le da más energías para las cosas que puede controlar y sobre las que puede influir.

No rendirse implica no dejar que el cáncer y su tratamiento se lleve más cosas de su vida de las que deba. No abandone nada que pueda conservar a menos que decida que ya no vale más la pena. Algunos padres experimentan un cambio en las prioridades y dejan de lado ciertas cosas porque ya no vale la pena el esfuerzo que empeñan en ellas. El padre de un niño con cáncer una vez dijo: " Ya no tenemos familia, sólo queda el cáncer". Este padre había cedido demasiado.

El columnista de un periódico una vez escribió: "Nada bueno resulta del cáncer. Nunca nada bueno resultará de él". Este comentario se contradice con la experiencia de muchos padres de niños con cáncer que se esfuerzan mucho por no permitir que el cáncer tenga la última palabra en sus vidas y en la vida de sus hijos. En medio de este momento tan difícil, muchos padres encuentran dones y crecimiento. Una madre comentó sobre el crecimiento personal y espiritual que había reconocido en sí misma y dijo que suponía que todos los padres con hijos con cáncer probablemente dirían lo mismo.

Si bien muchos padres pueden crecer y de alguna manera ser más grandes, otros padres pueden verse atrapados en el miedo, la pena y el rencor y hacerse más pequeños. Aquellos que se vuelven más grandes han encontrado la manera de soltar y de no rendirse, todo al mismo tiempo. Quizás se encontraron con que habían quebrado, pero ante esa situación encontraron la forma de crecer.

Las pérdidas son parte de la experiencia del cáncer infantil, y eso implica que la pena también lo es. Al aceptar las pérdidas y lidiar con la pena, se liberará para encontrar maneras de hacer que la vida sea lo mejor posible para su hijo, su familia y usted mismo más allá de lo que la experiencia le quite.

El contenido de este artículo fue aportado por Greg Adams, LCSW, ACSW, CT, director, Centro para el Buen Duelo, Arkansas Children's Hospital. Fue publicado en 'Mountain You Have Climbed: A Parent's Guide to Childhood Cancer Survivorship' de Beyond the Cure, proyecto patrocinado por la National Children's Cancer Society.