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La pena en jóvenes sobrevivientes de cáncer

Las palabras "sobreviviente joven de cáncer" podrían llevar a pensar a algunos en otro tipo de reality show, pero usted sabe que no lo es. Para alguien que está saliendo del mundo del cáncer infantil, sabe que es mucho más que eso. En un reality show, es un juego. Usted actúa de manera voluntaria, puede dejar de hacerlo si lo desea con pocas consecuencias y a pesar del melodrama, nadie muere. Definitivamente, no ocurre lo mismo en la experiencia de un sobreviviente de cáncer infantil. Nadie quiere participar, no se puede dejar así como así y la gente sí muere. No murió, pero conoce otros que sí. Además sabe que no sobrevivió sin tener que pagar un alto precio.

El precio que pagó para sobrevivir implica pérdidas. Las pérdidas vienen en diversos tamaños y formas. Quizás se perdió la oportunidad de jugar partidos, ir a un baile de promoción, ir a discotecas, ser el mejor alumno de su clase, graduarse a tiempo o simplemente graduarse, tener un trabajo de medio tiempo para sus propios gastos, conducir o peinar su cabello (o no peinarlo). Quizás perdió a su novio o novia, su último año de la preparatoria, penúltimo año de la carrera o el segundo año, la oportunidad de obtener una beca, sus planes para el futuro y la libertad de ir y estar en cualquier lugar sin que sus padres se preocupen (demasiado). Perdió su anterior yo y se sentía distinto a sus pares. Quizás ya no tenía las mismas preocupaciones, valores o prioridades que sus pares. En otras palabras, perdió una parte de su infancia. Como resultado, se hizo y perdió algunos amigos nuevos. Algunos de esos amigos no solo se mudaron. Murieron de una enfermedad muy parecida a la que usted tenía (o tiene). Quizás ha perdido la confianza de que vivirá el tiempo suficiente para crecer. Hay otras pérdidas para otros, como ser un brazo, una pierna, un ojo, la capacidad de tener hijos en el futuro, la capacidad de obtener los resultados que obtenía en el pasado, la fuerza física, la velocidad y la resistencia, la imagen que tenía antes de usted mismo.

Todas estas pérdidas dejan preguntas. ¿Por qué me pasó esto a mí? ¿Por qué sobreviví (hasta ahora)? ¿Por qué murió la otra persona? ¿Cómo puedo mirar el mundo de la misma manera? ¿Puedo aferrarme a mis viejas creencias sobre la vida, al menos a algunas de ellas? ¿Cómo será el futuro para mí ahora? ¿Cómo vivo bajo la sombra de lo que he visto y padecido? Muchas de estas preguntas no tienen una buena respuesta y pueden forzarlo a revaluar su fe, sus relaciones, sus objetivos y sus expectativas para el futuro.

Crecer, convertirse en adulto, puede ser difícil y un arduo trabajo incluso sin cáncer infantil. Tener cáncer en la infancia cambia su vida, pero el modo en que se reflejará ese cambio en el camino que tiene por delante será distinto para cada persona. Cada uno ganará y perderá cosas diferentes con respecto a los demás. Pero lo que no cambia es el hecho de que hay pérdidas.
Con esas pérdidas, viene la pena. La pena es lo que le sucede por dentro cuando pierde algo de importancia y el cáncer infantil trae pérdidas. No hay dudas de que sentirá pena de algún tipo, en ese punto, no tiene opciones (como al tener cáncer). Pero, en lo que respecta a qué hace con su pena, sí que puede elegir (al igual que al padecer cáncer). Cuando uno se enferma de cáncer, podría simplemente decir "puedo manejarlo, no es gran cosa", y luego no hacer nada al respecto. Ignorar el cáncer sería una mala idea e ignorar la pena o las pérdidas reales, también.

¿Entonces, qué hacer? La llama por su nombre (pena) y trata de que no le cause más pérdidas. Deje que le quite solo lo que tiene que llevarse y aquello que de todas formas usted no quiere (muy parecido a lo que pasa con el cáncer). No hay quimioterapia ni radiación para la pena, pero hay cosas que la gente puede hacer para evitar que aumente y que agrave su situación, como hablar y estar con personas, escribir, comunicarse con otros, rezar, entender lo que se perdió y lo que no, trabajar, jugar, pensar, llorar, ejercitar, estar solo, estar con otros, encontrar un proyecto, sentir el dolor, plantearse nuevas metas. La receta sería diferente para cada persona, y como con el tratamiento del cáncer, a veces tiene que encontrar varias estrategias para combatirla, no existe una fórmula única para manejarlo todo.

En Harry Potter and the Order of the Phoenix, el último libro de la serie, Harry está enojado. Se siente cansado de tantos traumas y pérdidas. La pérdida más reciente (al final del libro anterior Harry Potter and the Goblet of Fire) fue la muerte de un amigo con quien había vivido momentos muy difíciles. En the Order of the Phoenix, Harry ve por primera vez los thestrals, caballos feroces que comen carne. Cada año, estos caballos especiales tiran de los carruajes para llevar a los estudiantes a la escuela, pero Harry nunca antes los había visto. Él creía que los carruajes eran llevados por la magia. Sus amigos más cercanos aún no pueden verlos, pero encuentra algunos amigos que, como él, pueden verlos claramente. Uno de esos amigos le cuenta a Harry que solo aquellas personas que han conocido la muerte pueden ver un thestral. La muerte del amigo de Harry le permite ver la extraña y temerosa realidad de los thestrals. Al final del libro, Harry es capaz de hacer buen uso de algunos thestrals en una misión heroica, pero puede usarlos solo porque ahora puede verlos, y puede verlos solo porque ha experimentado la pérdida al ver la muerte.

En medio de todas las pérdidas que provoca el cáncer infantil, pueden haber algunas conquistas conseguidas con mucho esfuerzo. Algunos encuentran madurez, sabiduría y la perspectiva de que pueden estar más allá de sus años cronológicos. Pero no todos, solo algunos. ¿Acaso es justo, alcanzar una perspectiva más profunda y ganar sabiduría a cambio de un montón de pérdidas? En la mayoría de los casos, no. Aun así, lo que se gana puede ser real y estar presente. El impacto del cáncer puede afectar las decisiones que toma para su futuro y el impacto que usted tendrá en otros sobrevivientes de cáncer infantil.
Un adolescente con cáncer dijo que no quería simplemente sobrevivir al cáncer, él quería "patearle el trasero". Y lo hizo. Más tarde, escribió sobre una joven amiga con cáncer que murió luego de una larga lucha con altibajos. Por el modo en que ella vivió antes de morir, él escribió que la joven "le plantó cara al cáncer como se le hace a un bravucón". Los dos sabían lo que habían perdido, pero no dejaron que la pérdida tuviera la última palabra. Ambos eligieron sobrevivir durante el tiempo que vivieran, o tal vez decidieron vivir realmente durante el tiempo que sobrevivieran.

El contenido de este artículo fue aportado por Greg Adams, LCSW, ACSW, CT, director, Centro para el Buen Duelo, Arkansas Children's Hospital. El artículo se publicó por primera vez en el verano de 2004 en www.beyondthecure.org, un sitio web para sobrevivientes de cáncer infantil.