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Recursos para familias que se enfrentan a tumores cerebrales

Nuestro equipo sabe que cuando su hijo padece una afección grave como un tumor cerebral, los recursos de apoyo pueden ser muy útiles para ayudar a enfrentar todas las fases de atención. Arkansas Children's ofrece ayuda a través de la vasta experiencia y conocimientos de los miembros de nuestro equipo en relación con afecciones médicas graves, además de recursos nacionales que brindan asesoramiento y apoyo. 

Recursos informativos para apoyo de pacientes y familiares

  • American Brain Tumor Association: brinda información útil, como un diccionario de tumores cerebrales, información para pacientes con diagnóstico reciente y la posibilidad de encontrar o convertirse en mentor
  • Centro de recursos para cuidadores de American Brain Tumor Association: incluye información sobre cuidadores, el impacto en la familia y detalles específicos para ayudar a los niños, adolescentes y familias a enfrentar la situación
  • Children's Brain Tumor Foundation: proporciona una lista de organizaciones y programas con financiación del gobierno que ofrecen información y apoyo para familias que se enfrentan al cáncer, incluida la cobertura de equipos médicos
  • Pediatric Brain Tumor Association: a través de una comunidad de individuos dedicados y programas, se ofrece apoyo para campamentos y ensayos clínicos, además de becas para servicios de defensoría y educación superior
  • National Brain Tumor Society: noticias, blogs, hojas de datos y comunicados de prensa con información relevante y actual sobre tumores cerebrales
  • A Kids' Brain Tumor Cure: incluye información sobre tumores cerebrales infantiles, como investigaciones, noticias y recursos sobre este tema
  • Central Brain Tumor Registry of the United States: un recurso con datos estadísticos sobre los principales tumores en el sistema nervioso central (SNC); este registro representa la base de datos más grande basada en la población
  • DIPG Registry: un esfuerzo colaborativo a cargo de médicos e investigadores de América del Norte, Europa y Australia cuyo objetivo es centralizar y estandarizar la recopilación de datos clínicos y muestras de tumores de pacientes con DIPG. 

Recursos de asistencia financiera disponibles

  • Francesco Loccisano Memorial Foundation, también conocida como Frankie's Mission: aplicaciones confidenciales para asistencia general, como transporte, vivienda, medicamentos, primas de seguro y otras necesidades
  • Friends 4 Michael Foundation: brinda asistencia financiera complementaria para familias, tutores o cuidadores con necesidades financieras que surgen de los gastos asociados al tratamiento del tumor en el cerebro del niño
  • Iron Matt Foundation: brinda la oportunidad de recibir asistencia financiera directa a las familias, independientemente de su estado socioeconómico, el tipo de tumor (maligno o no) o el avance de la enfermedad 
  • Mission 4 Maureen: los pacientes con tumores cerebrales de todos los 50 estados de EE. UU. pueden solicitar asistencia para pagar facturas en nombre de los pacientes que califican y sus familias
  • Tug McGraw Foundation: investigaciones innovadoras y asociaciones para promover la salud del cerebro y mejorar la calidad de vida de cualquier persona que padece cáncer cerebral o traumatismo en el cerebro.