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Programa de enfermedad de células falciformes en Arkansas Children's

Si su recién nacido o hijo pequeño fue diagnosticado con enfermedad de células falciformes, probablemente tiene muchas preguntas. La buena noticia es que, con la atención adecuada, muchos niños con esta enfermedad tienen una vida larga y saludable. Muchos participan en las mismas actividades que otros niños disfrutan, incluso deportes.

El tratamiento temprano es importante. Aunque la enfermedad de células falciformes es el trastorno genético más común en los Estados Unidos, somos el único hospital en Arkansas que diagnostica, evalúa y trata a niños con esta enfermedad. Su hijo está en buenas manos aquí en Arkansas Children's.

Ayude a su hijo a recibir atención experta para enfermedad de células falciformes

Aquí, ayudamos a su hijo con un equipo de atención experto en la enfermedad de células falciformes. El equipo de atención incluye los siguientes especialistas:

  • Hematólogo (médico especialista en problemas de la sangre)
  • Enfermero(a) con práctica médica (enfermero(a) con capacitación adicional que puede extender recetas)
  • Enfermero(a) especializado(a) en enfermedad de células falciformes
  • Enfermero(a) especialista en aféresis (enfermero(a) que se especializa en máquinas que toman, separan y devuelven la sangre)
  • Trabajador social

Su hijo tendrá acceso a la atención y a los tratamientos más avanzados, incluso estudios clínicos.

Obtenga atención de por vida para la enfermedad de células falciformes

Nuestro equipo le enseñará a usted y a su hijo a sobrellevar y controlar esta afección durante toda la vida. Cuando su hijo se convierta en adulto, nuestro trabajador social traspasará su atención sin inconvenientes al programa de enfermedad de células falciformes para adultos del Centro Médico de la Universidad de Arkansas.

Conozca más sobre la enfermedad de células falciformes y el tratamiento

¿Qué es la enfermedad de células falciformes?

La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos de los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos saludables lucen como donuts redondas. La enfermedad de células falciformes afecta la hemoglobina de los glóbulos rojos, lo cual:

  • Hace que los glóbulos se vuelvan rígidos, pegajosos y con forma de C (como un hoz o una media luna)
  • Dificulta el flujo de los glóbulos rojos por los vasos sanguíneos
  • Puede causar que las células falciformes se atasquen en vasos sanguíneos más pequeños y se aglomeren. Cuando sucede esto, los órganos y los tejidos pueden no recibir suficiente flujo sanguíneo, lo cual causa dolor y daño.

Las células falciformes no viven tanto tiempo como los glóbulos rojos normales. Esto puede causar anemia (cuando la sangre no tiene suficientes glóbulos rojos, o estos no son saludables).

Tres tipos comunes de enfermedad de células falciformes

Nuestro equipo experto trata los tres tipos más comunes de la enfermedad de células falciformes.

  • La anemia de células falciformes (HbSS) es el tipo más común y más grave de la enfermedad de células falciformes. Causa anemia crónica.
  • La enfermedad de células falciformes con hemoglobina C (HbSC) causa anemia moderada y más síntomas leves.
  • La hemoglobina S / beta-talasemia causa una variedad de síntomas que van de leves a graves.

Nuestros médicos también tratan formas menos comunes de la enfermedad de células falciformes.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de células falciformes?

La mayoría de los niños son diagnosticados al nacer mediante un simple análisis de sangre para detectar esta enfermedad. A veces se detecta antes del nacimiento. 

Tratamientos para la enfermedad de células falciformes

El tratamiento para la enfermedad de células falciformes se enfoca en mantener a su hijo saludable y sin dolor. Ofrecemos muchos tipos de tratamiento, entre ellos:

  • Inmunizaciones: para prevenir muchas infecciones
  • UltrasonidoDoppler transcraneal: para verificar el flujo de sangre en el cerebro y ayudar a prevenir accidentes cerebrovasculares.
  • Transfusiones de sangre: para aliviar una crisis de dolor con sangre donada
  • Hidroxiurea: medicamento que aumenta la cantidad de hemoglobina fetal en los glóbulos. Esto ayuda a que los glóbulos fluyan con mayor facilidad, lo cual puede prevenir crisis de dolor y otras complicaciones.
  • Estrategias para prevenir y controlar el dolor
  • Aféresis: para ayudar a eliminar las células falciformes y reemplazarlas por glóbulos rojos normales. La sangre es extraída, separada en células plasmáticas y glóbulos, y luego las células saludables son devueltas al cuerpo. 
  • Hospitalización: cuando es necesario para controlar una crisis de dolor. Los equipos de atención pueden sugerir hidratación, medicamentos y/o transfusiones de sangre durante la hospitalización de su hijo.

Trabajaremos con usted para crear el mejor plan de tratamiento para el tipo específico de enfermedad de células falciformes y los síntomas de su hijo.

Estudios clínicos

Es posible que su hijo también pueda participar en un estudio clínico para pacientes que sufren de esta enfermedad y tienen crisis de dolor:

Un estudio fase 3, multicéntrico, aleatorizado, doble ciego, controlado por placebo y de grupo paralelo para evaluar la eficacia y seguridad de Rivipansel (Gmi-1070) en el tratamiento de crisis vasooclusivas en sujetos hospitalizados por enfermedad de células falciformes.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02187003

Conozca al equipo

Nuestro equipo médico altamente especializado para la enfermedad de células falciformes incluye:

  • Suzanne Saccente, MD - Hematóloga
  • Shelley Crary, MD, MS - Hematóloga
  • Joana Mack, MD - Hematóloga
  • Rebecca Patterson, APRN - Enfermera con práctica médica especialista en la enfermedad de células falciformes
  • Angela Mull, RN - Enfermera especializada en la enfermedad de células falciformes
  • Leigh Ann Wilson - Trabajadora social
  • Zelenda Owens, RN - Enfermera especialista en aféresis

Solicitar una cita

Para solicitar una cita o contactarnos, llame al (501) 364-4000. Debe tener una remisión del médico de su hijo o del Departamento de Salud.

Arkansas Children's Hospital
Ala sur, 1° piso
1 Children's Way, Slot 512-10A
Little Rock, AR 72202

Oficina: (501) 364-1494
Fax: (501) 364-4332
Email: mullangelab@uams.edu

Directora médica: Suzanne Saccente, MD

Recursos para familias

Visite estos sitios web para conocer más sobre la enfermedad de células falciformes y sus tratamientos:

  • Sickle Cell Disease Association of America. Esta organización sin fines de lucro de Baltimore, MD, proporciona información sobre la enfermedad de células falciformes a pacientes y familias y apoya investigaciones y legislaciones que abordan los problemas de salud de quienes viven con esta afección.
  • American Sickle Cell Anemia Association. Esta organización sin fines de lucro de Cleveland, Ohio, presta servicios a familias con casos de enfermedad de células falciformes, tales como pruebas de diagnóstico, evaluación, asesoramiento y servicios de apoyo.
  • Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre. Este sitio web del gobierno proporciona información sobre el diagnóstico de la enfermedad de células falciformes, el tratamiento, cómo es vivir con esta afección y estudios clínicos.