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Centro de Fibrosis Quística

Arkansas Children's Hospital es el único centro pediátrico de fibrosis quística (FQ) en el estado acreditado por la National Cystic Fibrosis Foundation. Proporcionamos atención especializada de alta calidad a pacientes desde un diagnóstico integral hasta un tratamiento permanente. Nuestro centro de FQ está dirigido por un neumonólogo con un completo equipo de profesionales de la salud que están capacitados en la atención de FQ integrado por enfermeros(as), terapeutas respiratorios, dietistas, trabajadores sociales, farmacéuticos y psicólogos. 

El centro de FQ proporciona experiencia en las terapias actuales para la fibrosis quística y sigue las pautas establecidas por la Cystic Fibrosis Foundation. La CF Foundation inspecciona y reacredita al centro de FQ cada 5 años aproximadamente para garantizar los estándares de atención.

Acerca de la fibrosis quística

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética que afecta a proximadamente 30,000 niños y adultos en Estados Unidos. Se diagnostican cerca de 1,000 casos nuevos de FQ cada año. La FQ se presenta en uno de cada 3,200 nacimientos caucásicos y en uno de cada 15,000 nacimientos afroamericanos. La FQ es menos común en asiáticos y nativos norteamericanos, pero se está viendo con mayor frecuencia en hispanos. Más del 80 por ciento de los pacientes recibe el diagnóstico antes de los tres años, casi el 10 por ciento de los nuevos pacientes diagnosticados tienen 18 años de edad o más. Cerca del 3 % de los pacientes con FQ recibe el diagnóstico en la adultez.

En la FQ, las glándulas mucosas no tienen secreciones fluidas normales. En cambio, un gen defectuoso hace que el cuerpo produzca una mucosidad anormalmente pegajosa y espesa, la cual bloquea los conductos o otras vías en el cuerpo, particularmente en los pulmones e intestinos interfiriendo con funciones vitales como la respiración y la digestión. En los pulmones, estas secreciones espesas obstruyen las vías respiratorias provocando infecciones recurrentes. Las secreciones espesas también obstruyen el páncreas, impidiendo la digestión y la absorción de grasas y vitaminas solubles en grasas, dando como resultado deficiencias nutricionales y complicaciones intestinales.

Según el Registro Nacional de Pacientes de la CF Foundation, la edad media de supervivencia para una persona con FQ es de 35 años. A medida que se fueron realizando más avances en el tratamiento de la FQ, la cantidad de pacientes con FQ que viven hasta la adultez fue aumentando de manera estable. En la actualidad, el 40 por ciento de la población con FQ tiene 18 años de edad o más. Los adultos pueden experimentar desafíos adicionales para la salud incluyendo diabetes relacionada con la FQ y osteoporosis.

La fibrosis quística no tiene cura en la actualidad. Hace diez años, la expectativa de vida de una persona con FQ era un promedio de 18 años. Los avances en las investigaciones han ayudado a extender la supervivencia media a más de 33 años. El diagnóstico temprano, una terapia agresiva, investigaciones continuas y los controles de rutina son esenciales para la salud del paciente. Con una atención adecuada, muchos pacientes con FQ están viviendo hasta la adultez y llevando vidas normales y productivas.

Su visita

La National Cystic Fibrosis Foundation recomienda controles regulares en el centro de FQ todos los meses para los niños de hasta un año de edad, luego una vez cada tres meses. Estas citas de rutina son importantes para detectar cambios o problemas y proporcionar tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles. Las personas con FQ que tienen un seguimiento de rutina con su médico obtienen mejores resultados y una mayor supervivencia. De modo que es importante que los pacientes con FQ acudan a las citas, incluso si aparentan estar bien.

Qué traer

Si tiene radiografías o resultados de laboratorio recientes de su médico de cabecera, siempre tráigalos a la clínica con usted. Esto puede eliminar la necesidad de repetir pruebas. No tenemos juguetes ni recomendamos que las personas con FQ jueguen con juguetes en el hospital debido a los riesgos de control de infecciones. Por este motivo, traiga de su casa juguetes o refrigerios para su hijo.

Qué esperar

En cada consulta con el neumonólogo, un enfermero(a) de la clínica controlará los signos vitales incluyendo el peso, frecuencia respiratoria, ritmo cardíaco, nivel de oxígeno y presión arterial. Si el paciente tiene la edad suficiente, generalmente 5 o más, se realizarán pruebas de función pulmonar. También se tomará una muestra/cultivo de esputo para ver lo que se está desarrollando en los pulmones de su hijo. Su hijo también verá a los miembros del equipo de FQ durante su visita. Una vez al año, su hijo tendrá una "revisión anual" (ver Preguntas frecuentes)

Se le dará una receta para el medicamento de su hijo, una lista actualizada de los medicamentos de su hijo para que se la muestre a otros proveedores de atención médica y un plan de acción para la FQ en cada visita.

Citas

Si necesita solicitar, cancelar o cambiar una cita, comuníquese con el Centro de Citas al 501-364-4000.

Le pedimos que no se presente en la clínica si no tiene una cita debido a que no tiene los registros médicos necesarios para la atención del paciente. Además, hay días en que no estaremos en la clínica y los médico no estarán disponibles para ver a un paciente. Sino tiene una cita, debe llamar antes de venir a la clínica, y trataremos satisfacer sus necesidades de la mejor manera posible.

Si la necesidad se hace urgente, los pacientes con FQ pueden acudir a la Sala de Emergencias por la tarde, noche, fines de semana o feriados. El número principal de nuestro hospital es 501-364-1100 si necesita comunicarse con el neumonólogo de guardia por alguna emergencia.

Preguntas frecuentes

¿Dónde puedo encontrar información sobre FQ o atención para FQ?

  • La Cystic Fibrosis Foundation es el mejor recurso para obtener la información más actualizada sobre FQ y atención para FQ. Hay información sobre pautas para la atención, dónde encontrar Centros de Atención de FQ y lo último en investigación sobre FQ disponible en www.cff.org

¿Dónde puedo encontrar información sobre pruebas de detección en recién nacidos?

¿Qué es una visita de revisión anual?

  • Una revisión anual está más involucrada con una cita en la Clínica Especialista en Afecciones Pulmonares que se realiza una vez al año en la visita más próxima a la fecha de cumpleaños.
  • El objetivo es evaluar todos los aspectos de la atención pulmonar al reunirse con el terapeuta respiratorio, el dietista y el trabajador social.
  • Se realizarán pruebas adicionales incluyendo radiografías, análisis de sangre, cultivo de esputo y pruebas de función pulmonar

¿Cómo obtengo reposiciones de medicación?

  • Comuníquese con la Oficina de Neumonología al 501-364-1006. Espere 48 horas para las solicitudes de reposición de medicamentos.

¿Cómo obtengo resultados de pruebas?

  • Comuníquese con la Oficina de Neumonología al 501-364-1006 y pida hablar con un enfermero(a) para obtener los resultados de pruebas.

¿Cómo me puede ayudar un trabajador social?

  • Le puede brindar apoyo emocional
  • Brindarle asistencia para la resolución de problemas con obstáculos financieros y de transporte
  • Proporcionarle información sobre recursos de la comunidad y necesidades de salud mental
  • Coordinar servicios con agencias de la comunidad
  • Abordar problemas psicológicos y mediar en situaciones familiares y dinámicas conflictivas para promover la seguridad del paciente

¿Cómo puedo involucrarme con el Centro de Atención de FQ o la CF Foundation?

  • Junta Asesora Familiar
  • Evento Anual del Día de Recursos para Cuidadores
  • Comuníquese con la oficina local de la CF Foundation

Pasar a la atención para adultos de Arkansas Children's

Mire este video para ayudar a preparar a su hijo para la transición del Centro de Fibrosis Quística de Arkansas Children's a la atención para adultos en UAMS.