Our ACH Pediatric Sedation Unit is currently one of 10 children's hospitals recognized as a Center of Excellence by the Society for Pediatric Sedation (SPS).
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética que afecta a proximadamente 30,000 niños y adultos en Estados Unidos. Se diagnostican cerca de 1,000 casos nuevos de FQ cada año. La FQ se presenta en uno de cada 3,200 nacimientos caucásicos y en uno de cada 15,000 nacimientos afroamericanos. La FQ es menos común en asiáticos y nativos norteamericanos, pero se está viendo con mayor frecuencia en hispanos. Más del 80 por ciento de los pacientes recibe el diagnóstico antes de los tres años, casi el 10 por ciento de los nuevos pacientes diagnosticados tienen 18 años de edad o más. Cerca del 3 % de los pacientes con FQ recibe el diagnóstico en la adultez.
En la FQ, las glándulas mucosas no tienen secreciones fluidas normales. En cambio, un gen defectuoso hace que el cuerpo produzca una mucosidad anormalmente pegajosa y espesa, la cual bloquea los conductos o otras vías en el cuerpo, particularmente en los pulmones e intestinos interfiriendo con funciones vitales como la respiración y la digestión. En los pulmones, estas secreciones espesas obstruyen las vías respiratorias provocando infecciones recurrentes. Las secreciones espesas también obstruyen el páncreas, impidiendo la digestión y la absorción de grasas y vitaminas solubles en grasas, dando como resultado deficiencias nutricionales y complicaciones intestinales.
Según el Registro Nacional de Pacientes de la CF Foundation, la edad media de supervivencia para una persona con FQ es de 35 años. A medida que se fueron realizando más avances en el tratamiento de la FQ, la cantidad de pacientes con FQ que viven hasta la adultez fue aumentando de manera estable. En la actualidad, el 40 por ciento de la población con FQ tiene 18 años de edad o más. Los adultos pueden experimentar desafíos adicionales para la salud incluyendo diabetes relacionada con la FQ y osteoporosis.
La fibrosis quística no tiene cura en la actualidad. Hace diez años, la expectativa de vida de una persona con FQ era un promedio de 18 años. Los avances en las investigaciones han ayudado a extender la supervivencia media a más de 33 años. El diagnóstico temprano, una terapia agresiva, investigaciones continuas y los controles de rutina son esenciales para la salud del paciente. Con una atención adecuada, muchos pacientes con FQ están viviendo hasta la adultez y llevando vidas normales y productivas.
En cada consulta con el neumonólogo, un enfermero(a) de la clínica controlará los signos vitales incluyendo el peso, frecuencia respiratoria, ritmo cardíaco, nivel de oxígeno y presión arterial. Si el paciente tiene la edad suficiente, generalmente 5 o más, se realizarán pruebas de función pulmonar. También se tomará una muestra/cultivo de esputo para ver lo que se está desarrollando en los pulmones de su hijo. Su hijo también verá a los miembros del equipo de FQ durante su visita. Una vez al año, su hijo tendrá una "revisión anual" (ver Preguntas frecuentes)
Se le dará una receta para el medicamento de su hijo, una lista actualizada de los medicamentos de su hijo para que se la muestre a otros proveedores de atención médica y un plan de acción para la FQ en cada visita.
If you need to make, cancel or change an appointment, please contact the Appointment Center at 501-364-4000.
Le pedimos que no se presente en la clínica si no tiene una cita debido a que no tiene los registros médicos necesarios para la atención del paciente. Además, hay días en que no estaremos en la clínica y los médico no estarán disponibles para ver a un paciente. Sino tiene una cita, debe llamar antes de venir a la clínica, y trataremos satisfacer sus necesidades de la mejor manera posible.
Si la necesidad se hace urgente, los pacientes con FQ pueden acudir a la Sala de Emergencias por la tarde, noche, fines de semana o feriados. The main number to our hospital is 501-364-1100 if you need contact the pulmonary physician on call emergently.
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