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Grupos de apoyo y otros recursos

Los grupos de apoyo son un recurso muy valioso para cualquier persona que deba enfrentarse a las dificultades de tener un hijo con una mancha de nacimiento vascular. Estos grupos pueden proporcionar los nombres de otras familias afectadas por afecciones similares, derivaciones a médicos que han tratado afecciones similares con éxito, e información sobre investigaciones recientes sobre nuevas opciones de tratamiento y sobre avances en la causa de estos defectos de nacimiento. 
No dude en contactarse con cualquiera de los recursos que se enumeran a continuación. 

NOVA - National Organization of Vascular Anomalies 
P.O. Box 8711-104 
Six Forks Rd. PMB 126 
Raleigh, NC 27615 
www.novanews.org 

National Organization of Vascular Anomalies es una organización sin fines de lucro que ofrece asistencia a personas afectadas por hemangiomas y malformaciones vasculares.


The American Academy of Dermatology 
930 N. Meacham Road, P.0. Box 4014 
Schaumburg, IL 60168-4014 
(847) 330-0230 Fax (847) 330-0050 
www.aad.org 

Escriba y solicite las "Nuevas pautas para el tratamiento de hemangiomas".


The Vascular Birthmarks Foundation 
P.O. Box l06 
Latham, NY 12110-0106 
(877)823-4646 
hvbf@aol.com 

Linda Shannon es la directora ejecutiva y Milton Waner, M.D., es el director médico. La organización es un recurso sin fines de lucro que ofrece la información más actualizada y precisa sobre el diagnóstico y tratamiento adecuado de hemangiomas y marcas de nacimiento vasculares.


The National Vascular Malformations Foundation 
8320 Nightingale Street 
Dearborn Heights, MI 48127-1202 
(313) 274-1243 
Contacto: Mary Burris, presidente 

Brinda información y derivaciones a personas y familias diagnosticadas con una malformación vascular (manchas de vino, malformaciones venosas, arteriovenosas y linfáticas).


About Face 
P.O. Box 93 
Limekiln, PA 19535-0093 
(800) 225-3223 
Contacto: Pam Onyx, directora 

Un grupo de apoyo para personas con diferencias faciales.


Faces 
P.0. Box 11082 
Chattanooga, TN 37401-2082 
(800) 3-FACES-3 
Contacto: Lynn Mayfield, directora 
9 AM-5 PM (EST) 

Una organización nacional sin fines de lucro para personas con discapacidad craniofacial.


Forward Face 
317 E. 34th Street, Suite 901 
New York, NY 10016-4974 
(800) 393-FACE (3223) 

Una organización nacional sin fines de lucro para pacientes y familias con trastornos craniofaciales.


Let's Face It 
P.0. Box 29972 
Bellingham, WA 98228-1972 
(360) 676-7325 
letsfaceit@faceit.org 

Una red de apoyo e información para personas con diferencias faciales, sus familias, amigos y profesionales. Publican un excelente libro de recursos llamado "Resources for People with Facial Difference".


Hemangioma Newsline 
P.0. Box 0358 
Findlay, OH 45839-0358 
hemangnews@msn.com 
(419) 425-1593 fax/teléfono 
Contacto: Karla Hall, fundadora 

Una organización de apoyo para familias que publica un boletín informativo para familias y médicos.


National Belle Foundation 
P.0. Box 385 
Gracie Station, NY 10028-0004 
Contacto: Hyleri Jurofsky 

Una organización benéfica para ayudar a los niños con deformidades físicas y estéticas.


Hemangioma Research and Education 
43 Soundview Lane 
New Canaan, CT 06840-2732 
Contacto: Pam Wicker 

Un boletín informativo para pacientes, familias y profesionales médicos que se enfrentan a hemangiomas y malformaciones vasculares.


Children's Craniofacial Association 
13140 Coit Road, Suite 307 
Dallas, TX 75240 
(800) 535-3643 
www.ccakids.com 
Contacto: Charlene Smith, directora 

Este grupo apoya las necesidades de pacientes con trastornos craniofaciales y sus familias. Ofrecen derivaciones médicas, asistencia no médica a pacientes, retiros familiares anuales y programas educativos.


National Organization for Rare Disorders, Inc. 
P.0. Box 8923 
New Fairfield, CT 06812-8923 
(203) 746-6518 

Un enlace educativo para organizaciones y personas afectadas por un trastorno poco frecuente. Supervisa la legislación, investiga enfermedades, otorga dinero a través de subvenciones y se asocia con individuos.


K-T Support Group 
4610 Wooddale Avenue 
Edina, MN 55424-1139 

Un grupo que brinda información y apoyo a pacientes con síndrome de Klippel-Trenaunay y sus familias.


Proteous Syndrome Foundation 
609 SE Mount Vernon Drive 
Blue Springs, MO 64014-5417 

Una organización fundada para informar, brindar apoyo y recaudar dinero para subvenciones e investigaciones con el objetivo de encontrar una cura para el síndrome de Proteus.


Minnesota Portwine Stain Association 
304 17th Street South 
Buffalo, MN 55313-2410 
Contacto: Darla 0' Flanagan 

Un recurso para personas con manchas de vino.


Sturge-Weber Syndrome Community 
P.O. Box 24890 
Lexington, KY 40524-4890 
(859) 272-3857 
Email: swsc@swscommunity.org 
Sitio web: http://www.swscommunity.org 
Contacto: Glenda Ethington


The Sturge-Weber Foundation 
P.O. Box 4l8 
Mt. Freedom, NJ 07970-0418 
(973) 895-4445 o (800) 627-5482 - 9 a. m. - 4 p. m. (EST) 
www.sturge-weber.org

Contacto: Karen Ball, presidente 
kball@sturge-weber.org 

Una oficina de información sobre los diversos aspectos del síndrome de Sturge-Weber, el síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber y las manchas de vino.


Neurofibromatosis, Inc. 
8855 Annapolis Road, Suite 110 
Lanham, MD 20706-2924 
(800) 942-6825 
Contacto: Mary Ann Wilson 

Este grupo ofrece información sobre este trastorno genético neurológico e identifica grupos de apoyo locales.


National Neurofibromatosis Foundation 
95 Pine Street, 16th Floor 
New York, New York 10015-1497 
(800) 323-7938 
mwong@nf.org 

Una fundación que brinda información sobre este trastorno genético neurológico con derivaciones médicas para su tratamiento.


National Information Clearinghouse for Infants with Disabilities and Life-threatening Conditions 
Box 1492 
Washington, DC 20013-1492 

Una oficina de información sobre discapacidades y asuntos relacionados.



The AVM Support Group of Nevada, Inc. P0 Box 1261 
Fernley, NV 89408-1261 
Contacto: Patti DeLap, presidente 

Una red de personas que tienen o han tenido una malformación arteriovenosa (AVM) y han sufrido varios de sus efectos.


VHL Family Alliance 171 Clinton Road

Brookline, MA 02146-5815 
(800) 767-4VHL (767-4845) 

Este grupo se dedica a mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes con VHL (enfermedad de Von Hippel-Lindau) y sus familias.


HHT Foundation International, Inc. P.0. Box 329

Monkton, MD 21111 
(800) 448-6389 
www.hht.org 

La telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), o síndrome de Osler-Weber-Rendu, es un trastorno genético en los vasos sanguíneos poco frecuente. HHT ofrece derivaciones, apoyo, información y datos de investigaciones sobre esta afección.


National Lymphedema Network 2211 Post Street, Suite 404

San Francisco, CA 94115-3427 
Contacto: Saskia R.J. Thiadens, presidente 

Una organización sin fines de lucro que ofrece derivaciones, apoyo, investigaciones y gran cantidad de información para personas con linfedema.


Birth Defect Research for Children, Inc. 930 Woodcock Road, Suite 225

Orlando, FL 32803 
(407) 895-0802 
www.birthdefects.org 

Una oficina nacional de información sobre defectos congénitos y servicios para niños con discapacidades.


The Craniofacial Foundation of America 975 & 3rd St.

Chattanooga, TN 37403 
(423) 778-9192 o 800-418-3223 

Un grupo que respalda el trabajo de Tennessee Craniofacial Center y ofrece una variedad de servicios para pacientes y profesionales de la salud, incluidos grupos de apoyo e información.


The Hemangioma Support Group 6349 North Commercial

Portland, OR 97217-2022 
(503) 289-6295 

Este grupo ofrece un foro para el intercambio de experiencias, artículos médicos y consejos basados en investigaciones.


The Center for Disfigurement 848 First Colonial Road

Virginia Beach, VA 23451-6126
Contacto: David McDaniel, M.D.


The Disfigurement Guidance Centre P.0. Box 7

Cupar, Fife KY15 4PF 
Scotland, UK 
Tel: +44 1334 839084/870281 
Contacto: Doreen Trust


Hemangioma Support Group National Health Information Center 7045 N. Concord Avenue

Portland, OR 97217-5439 
(503) 289-6295 

Un grupo que ofrece educación, información y apoyo emocional para personas con marcas de nacimiento y malformaciones vasculares.


Parent Care, Inc. 9041 Colgate Street

Indianapolis, IN 46268-1210 

Una coalición de padres y profesionales dedicados a mejorar las experiencias de cuidados intensivos neonatales.


Ronald McDonald House

La primera Ronald McDonald House se fundó en Philadelphia en 1974. Desde entonces, el número se ha incrementado hasta alcanzar las 124 en Estados Unidos. Cada casa pertenece a un propietario diferente y se administra de manera independiente. Más de 1.5 millones de familias han disfrutado la hospitalidad familiar de una Ronald McDonald House.

La financiación para estas viviendas proviene del dinero que se dona en McDonalds en todo el país y de individuos, compañías y diversas organizaciones de servicios. 

La vivienda funciona como un "hogar lejos de tu hogar" para las familias cuyos hijos requieren tratamiento en un hospital local. Recrea la atmósfera de un hogar como antídoto contra el estrés que una familia experimenta mientras busca tratamiento médico para su hijo. 

Cada casa es diferente, pero aquí le presentamos un ejemplo de lo que Ronald McDonald House en Little Rock, Arkansas ofrece: 

Usted es elegible para alojarse en Little Rock Ronald McDonald House si:

  • vive fuera de un radio de 50 millas de distancia de Little Rock. Su hijo es menor de 21 años.
  • su hijo recibe atención por una enfermedad o lesión física.
  • es adulto y recibe tratamientos ambulatorios para el cáncer en centros de cáncer locales.
  • ha obtenido la remisión de un trabajador social del hospital o representante de pacientes que se hace cargo de su reservación.

La casa 

Arkansas Ronald McDonald House tiene 26 dormitorios y un departamento de un dormitorio para estadías prolongadas. Es un centro para no fumadores con acceso para discapacitados. 

Ofrece:

  • un dormitorio privado con inodoro por familia para tantos como cuatro familiares.
  • un departamento de un dormitorio para estadías prolongadas.
  • ropa de cama y toallas.
  • dos áreas de cocina totalmente equipadas.
  • lugar para lavar ropa gratis.
  • dos salas con TV, VCR, Nintendo y Sega Genesis
  • áreas de juegos infantiles en el interior y el exterior.

Usted paga:

  • $10 por noche. Si no puede cumplir con esta solicitud, se pueden analizar otras opciones especiales. No se rechaza a ninguna familia por su imposibilidad de pagar.